El Programa Científico All of Us de los Institutos Nacionales de la Salud (NIH, por sus siglas en inglés) ha iniciado la inscripción limitada de menores de edad, desde su nacimiento hasta los cuatro años, en colaboración con cinco organizaciones de salud de todo el país. Ampliar la participación a los menores de edad ofrece a los investigadores la oportunidad de examinar cómo progresan la salud y las enfermedades a lo largo de la vida, y comenzar con este grupo de edad ofrece el mayor potencial para avanzar en las investigaciones que abarcan desde la infancia hasta la niñez y la adolescencia.
"Las experiencias de la primera infancia determinan nuestra vida en la edad adulta", afirma el Dr. Josh Denny, director general de All of Us. "La información de menores y padres permitirá a los investigadores científicos desentrañar las influencias biológicas, sociales y ambientales que afectan a nuestra salud a lo largo del tiempo".
Los Institutos Nacionales de la Salud han estado trabajando para incluir a los participantes pediátricos en All of Us desde que el programa se lanzó a nivel nacional en 2018. La inclusión de esta población especial exigió una planificación exhaustiva, el desarrollo de protocolos específicos para menores de edad (en inglés) y la actualización de las plataformas tecnológicas del programa.
Reconociendo que muchos grupos han quedado al margen de las investigaciones de la salud en el pasado, All of Us pretende recopilar información de un millón de personas o más que reflejen la diversidad de Estados Unidos. Las contribuciones de los participantes están ayudando a construir uno de los recursos de investigación de la salud más grandes y diversos de este tipo, el cual puede ser utilizado por los investigadores para conocer más sobre la salud y una gran cantidad de enfermedades y condiciones.
El programa inició una breve fase piloto de inscripción pediátrica a finales de 2023 y modificó el proceso de inscripción tras recabar la opinión de colaboradores y padres. A raíz de estas opiniones, se realizaron algunos cambios, como ofrecer diversas opciones para la toma de muestras biológicas, como extracciones de sangre y diferentes métodos para proporcionar muestras de saliva. Además, todos los materiales de inscripción están ahora disponibles en inglés y español.
"Las investigaciones pediátricas puede aumentar el conocimiento de los factores de riesgo, las prevenciones eficaces y los enfoques terapéuticos para las enfermedades de la infancia y edades posteriores", afirmó la Dra. Diana W. Bianchi, pediatra y directora del Instituto Nacional de Salud Infantil y Desarrollo Humano Eunice Kennedy Shriver de los NIH.
Con la financiación existente, el programa aspira a inscribir a cientos de menores junto con sus familias durante lo que resta de este año. Los participantes pediátricos, con el apoyo de sus padres o tutores, pueden compartir medidas físicas, muestras biológicas e información de sus registros electrónicos de salud. El programa espera ampliar la inscripción pediátrica para incluir a niños mayores y trabajar con centros adicionales en todo el país, según lo permita la disponibilidad de fondos.
La información de los participantes pediátricos del programa estará disponible en el futuro en Taller Digital de Investigación Científica (en inglés), una plataforma segura para el análisis de datos y la colaboración basada en la nube. Mientras tanto, de los más de 560,000 participantes adultos de All of Us que han completado las encuestas iniciales y proporcionado muestras biológicas, al menos 20,000 ya han compartido información de salud personal de su infancia a través de los registros electrónicos, incluyendo información que abarca al menos tres décadas.
All of Us está desarrollando la capacidad de inscripción pediátrica en cinco organizaciones colaboradoras, incluidos dos centros de salud federalmente calificados (enlaces en inglés):
- All of Us Pennsylvania en la Universidad de Pittsburgh
- Universidad de Arizona y Banner Health
- Henry Ford Health en Michigan
- San Ysidro Health en California
- Community Health Center, Inc. en Connecticut
Para más información sobre All of Us, visite www.allofus.nih.gov.
