Hoy anunciamos la más reciente actualización de la información del Taller Digital de Investigación Científica de All of Us, un aporte importante de información nueva disponible para que los investigadores hagan descubrimientos en el área de la salud. Entre los aspectos más notables de esta actualización está la integración de información de más de 26,000 participantes que se identifican como indígenas estadounidenses o nativos de Alaska (AI/AN, por sus siglas en inglés) de manera exclusiva o como una de las múltiples categorías que usan para describirse. En estudios anteriores, con frecuencia los investigadores no incluyeron a personas de dichas comunidades, lo cual ha contribuido a dejar importantes brechas de conocimiento, disparidades en la salud y continuo sesgo en la atención médica. Mediante las tareas de integración de personas de todos los orígenes, All of Us busca ayudar a corregir errores del pasado y hacer posible que se genere nuevo conocimiento que conduzca a mejores resultados de salud para todos.
All of Us respeta a las tribus de los Estados Unidos como naciones soberanas, por lo que, antes de poner esta información a disposición de los investigadores, llevamos a cabo un amplio proceso de consulta tribal. Tanto líderes tribales como miembros de la comunidad le hicieron valiosas contribuciones al programa. En función de esas contribuciones, estamos poniendo a disposición de los investigadores esta información con medidas de protección ampliadas, adicionales a nuestras muchas medidas de privacidad y seguridad, para contribuir a garantizar su uso responsable:
- En primer lugar, hemos creado una nueva norma sobre investigación que involucre información de participantes de procedencia AI/AN (en inglés) que suplementa nuestro Código de Conducta para Usuarios de Información (en inglés), vigente desde hace mucho tiempo, y nuestra Norma sobre Investigación Estigmatizante (en inglés). Esta nueva norma les prohíbe a los investigadores intentar identificar de nuevo a individuos AI/AN, la región de la cual provienen esas personas o la(s) tribu(s) a la(s) cual(es) puede suponerse que pertenezcan. Para obtener acceso a la información de los participantes, los investigadores deben expresar su acuerdo con nuestros reglamentos y completar un entrenamiento que incorpora los reglamentos actualizados. Es muy importante mencionar que tanto ellos como las instituciones a las que pertenecen pueden sufrir sanciones cada vez más graves si no cumplen con las reglas.
- En segundo lugar, hemos desarrollado orientación adicional para investigadores (en inglés) con el fin de reforzar más nuestros requisitos y ayudarles a entender e interpretar como corresponde la información de AI/AN de All of Us.
- En tercer lugar, estamos incorporando más representantes indígenas a nuestra gobernanza, lo cual incluye nuestra Junta de Acceso a Recursos, que revisa proyectos para prevenir la investigación dañina. Como siempre, seguiremos publicando las descripciones de proyectos de todos los investigadores (en inglés) por cuestiones de transparencia en el uso de la información, y si a alguien del público alguna vez le preocupa que un proyecto específico no cumpla con nuestras reglas, podrá marcarlo para que la Junta de Acceso a Recursos lo investigue. Además de estas revisiones iniciadas de manera pública, la Junta de Acceso a Recursos también se encargará de coordinar revisiones conjuntas de proyectos que utilicen esa información. Asimismo, hay equipos de demostración de investigación dirigidos por personas indígenas que han mirado la información de los participantes que se identifican como AI/AN. En su revisión, esos equipos han analizado las posibles ventajas y limitaciones de la información y sus conclusiones han servido de base para la manera en que el programa brinda orientación a los investigadores y supervisa las áreas de trabajo.
Nos complace poner a disposición de los investigadores esta información de participantes que con tanta generosidad han hecho su aporte para promover el descubrimiento de información importante sobre la salud y las enfermedades. Al mismo tiempo, somos plenamente conscientes de que es fundamental que los investigadores entiendan las limitaciones del conjunto de datos y cómo puede usárselo para llegar a conclusiones sobre poblaciones AI/AN.
Hay una enorme variedad entre comunidades AI/AN y dentro de ellas, y este conjunto de datos no puede utilizarse para llegar a conclusiones sobre el territorio indio en general o sobre tribus específicas. Eso se debe en parte a que el conjunto de datos de All of Us proviene de manera exclusiva de información proporcionada por los propios participantes sobre cómo se describen a sí mismos. Eso incluye a personas que se identifican solo como AI/AN o como AI/AN junto con otras categorías raciales o étnicas. No pedimos ninguna prueba de inscripción tribal de AI/AN ni verificamos las respuestas de autoidentificación, y la autoidentificación del participante no indica de manera alguna la inscripción oficial o la condición de descendiente dentro de una tribu. Y aunque los participantes pueden optar por dar a conocer su afiliación tribal durante el proceso de inscripción, no ponemos esa información a disponibilidad de los investigadores —y nunca lo haremos sin el permiso expreso de la tribu y autorización oficial conforme a sus leyes—. Además, no inscribimos participantes ni llevamos a cabo actividades en jurisdicciones tribales —y no lo haremos a menos que contemos con una asociación tribal y se cumpla con ordenanzas y leyes tribales para dichas asociaciones—.
Aunque no es posible generalizar a poblaciones tribales, la información —como la del Censo de Estados Unidos sobre personas que se identifican como AI/AN— puede ofrecer datos importantes, en particular sobre poblaciones urbanas que se identifican como AI/AN y suelen no aparecer o aparecer en proporción demasiado baja en la información nacional de estudios de salud. Tenemos mucho por aprender sobre la salud de los AI/AN, y brindar esta información para su análisis representa un avance importante, entre muchos otros que todavía deben hacer el programa y otros proyectos de investigación comunitarios. La posibilidad de seguir avanzando dependerá de la colaboración constante con líderes tribales, comunidades de AI/AN e investigadores indígenas. Los invitamos a que aporten sus preguntas de investigación al conjunto de datos para ayudar a examinar y validar esta información, y a que compartan sus opiniones con el programa para guiar sus tareas futuras. En lo que respecta al futuro de la información de All of Us, es fundamental trabajar en estrecha colaboración con tribus que faciliten el acceso y uso de información impulsados por la tribu y estar en sintonía con la próxima Norma de Soberanía de Información Indígena de los NIH, para seguir avanzando a partir de estos primeros pasos hacia delante.
Nos sentimos agradecidos con la gran cantidad de miembros de la comunidad de AI/AN que ya han brindado su apoyo para ayudar al programa a alcanzar este hito inicial, mediante consultas, análisis de estudios y actividades de participación local. Le agradecemos y nos entusiasma pensar en todo lo que lograremos los próximos años para promover el descubrimiento de nueva información sobre salud que es importante para las comunidades de AI/AN.
Para enterarse de más detalles sobre la Oficina de Investigación de Salud Tribal de los NIH, visite https://dpcpsi.nih.gov/thro (en inglés). Si desea saber más sobre las tareas de participación tribal de All of Us, visite https://allofus.nih.gov/tribalengagement (en inglés).
¿Quiere hacer preguntas o comentarios? Lo escuchamos. Escríbale a nuestro equipo en cualquier momento a AoUTribal@nih.gov.