U.S. Department of Health & Human Services
Investigadores científicos están invitados a dar comentarios sobre los conjuntos de datos y recursos iniciales
En colaboración con nuestros participantes, que ahora son casi 350,000 y contando, estamos creando una de las bases de datos más grande y diversa del mundo para avanzar la investigación en materia de salud. Hoy, me complace poder anunciar que hemos abierto nuestra plataforma de investigación, el Taller Digital de Investigación Científica (en inglés), para realizar las pruebas beta. Ahora los investigadores científicos pueden comenzar a usar nuestro conjunto de datos y recursos iniciales e informarnos qué es lo que está funcionando y qué podemos mejorar. Este momento es un paso importante en nuestro esfuerzo para acelerar nuevos descubrimientos.
Durante el periodo de prueba beta, los investigadores científicos podrán observar que All of Us hace las cosas de manera diferente a como lo hacen otros programas científicos, incluso la forma en la que permite acceder a sus datos. Primero, no esperamos a compartir la información hasta que el reclutamiento y la recolección de datos de los participantes termine. Lanzamos la inscripción a nivel nacional hace apenas dos años, y continuamos inscribiendo nuevos participantes cada semana para lograr nuestro objetivo de alcanzar un millón de participantes. También estamos realizando actualizaciones regulares a nuestro protocolo (en inglés) para añadir nuevos tipos de información a lo largo del tiempo, con la curación de datos (una manera de organizar la información) que está en curso de manera continua. Este enfoque refleja el diseño iterativo de nuestro programa. Al compartir la información con prontitud y con frecuencia, podemos obtener comentarios útiles para ayudar a hacer los recursos de All of Us más valiosos a lo largo del tiempo.
También hemos adoptado el modelo del "pasaporte de datos" para hacer la información accesible a todos. Después de que los investigadores científicos se registran en el programa, aceptan nuestras reglas y completan nuestro entrenamiento sobre la conducta responsable en la investigación científica, les damos permiso para explorar la información de All of Us para un amplio rango de estudios, en vez de determinar el acceso a estudios para cada proyecto. Finalmente, esperamos que All of Us apoye miles de estudios sobre diferentes aspectos de la salud y la enfermedad, lo cual conducirá a más tratamientos personalizados y estrategias de prevención en el futuro.
Detalles y limitaciones de la plataforma beta
Esta versión temprana de nuestro Taller Digital de Investigación Científica incluye información de casi 225,000 de nuestros participantes iniciales, que la han compartida de manera generosa con nosotros. Setenta y cinco por ciento de ellos son de comunidades que han estado históricamente subrepresentadas en la investigación científica, y más del 45 por ciento pertenecen a razas y grupos étnicos diversos. Los investigadores científicos encontrarán información de los registros electrónicos de salud (a través del Modelo de información común de OMOP, página en inglés), seis encuestas iniciales (página en inglés con versiones de las encuestas en español) sobre la demografía, el estilo de vida y la salud en general, y medidas físicas tomadas por personal del programa.
La plataforma utiliza el entorno de Jupyter Notebook (en inglés) para realizar análisis profundos, con recursos para ayudar a que los investigadores científicos puedan crear espacios de trabajo colaborativos y cohortes personalizados. Por el momento, los investigadores científicos (o los miembros de sus equipos) necesitarán tener experiencia con los lenguajes de programación R y Python para realizar el análisis en la plataforma. Todavía no apoyamos la integración con otros programas estadísticos o software, pero estamos trabajando para expandir nuestros recursos de análisis para futuras versiones del Taller Digital de Investigación Científica.
La plataforma será más robusta con el paso del tiempo conforme se agreguen más información y recursos, incluso la información genética, los aparatos móviles y la conexión con otros conjuntos de datos. Estamos planeando actualizaciones regulares para añadir nueva información.
La versión actual de nuestra plataforma tiene algunas limitaciones clave. Debido a que la participación en el programa sucede en diferentes etapas y la inscripción continúa, no tenemos variables para todos los participantes, por ejemplo, los índices de encuestas completadas varían, y la recolección y coordinación de registros electrónicos de salud sigue siendo un trabajo en progreso. Hemos hecho pruebas preliminares sobre la plausibilidad biológica de los datos. Otros esfuerzos de curación todavía están en proceso.
Además, no incluimos todos los datos para proteger la privacidad de los participantes. Aunque ya eliminamos los nombres y otros identificadores de los datos de participantes en el inicio, hemos hecho ajustes adicionales en el proceso de curación. Esto incluye cambiar fechas y esconder o agrupar los registros de grupos pequeños de participantes para reducir aún más el riesgo de volver a identificarlos. Estas modificaciones pueden hacer difíciles las investigaciones y los estudios epidemiológicos sobre subcategorías específicas de personas.
Como otra medida de privacidad, requerimos que los investigadores analicen los datos dentro de la plataforma segura de All of Us en la nube. Los investigadores no pueden descargar datos personalizados del programa a sus computadoras personales.
Como sucede con cualquier periodo de pruebas beta, también habrá varios problemas técnicos y trabajaremos para resolverlos. Dependemos de los comentarios de los investigadores para ayudarnos a identificar problemas de usabilidad, colaborar con nosotros para mejorar los datos y recursos, y planificar mejoras en el futuro.
Acceso para investigadores científicos
Actualmente, los investigadores científicos con cuentas de NIH eRA Commons (en inglés) pueden registrarse para obtener acceso si sus instituciones han firmado un acuerdo para el uso de datos con el programa. Por el momento, cualquier organización académica, médica o sin ánimo de lucro, con sede en los Estados Unidos pueda participar en nuestro acuerdo de uso de datos.
Los investigadores de bioinformática y servicios de salud podrán encontrar el mayor valor en nuestro conjunto de datos inicial, particularmente para estudios que evalúan la frecuencia de ciertas enfermedades o problemas de salud. Los investigadores con un enfoque en la desigualdad sanitaria y las poblaciones poco representadas también encontrarán útil el conjunto de datos actual, debido a su tamaño y diversidad.
Después de esta fase beta inicial, añadiremos otras maneras para verificar identificaciones además de eRA Commons y abrir la plataforma de manera más amplia. Nuestro programa está comprometido a servir a los investigadores científicos de todo tipo. Estamos planeando talleres y estudios de usuarios para juntar más comentarios de las comunidades de investigación científica, incluyendo a las de científicos civiles y comunitarios, e investigadores del sector privado.
Aprenda más
Queremos darle una cálida bienvenida a los investigadores científicos interesados en explorar el Taller Digital de Investigación Científica. Queremos diseñar esta plataforma con su colaboración para convertirla en el mejor recurso posible. Sus comentarios y sugerencias son centrales para ese esfuerzo. Gracias de antemano por ser generoso con sus comentarios para que podemos mejorar.
Si quisiera aprender más acerca del Taller Digital de Investigación Científica, visite ResearchAllofUs.org (página en inglés). Allí encontrará todos los detalles acerca de nuestro conjunto de datos y recursos iniciales, junto con más información sobre el proceso de acceso de datos. También puede suscribirse a nuestro boletín informativo de nuestro Centro para investigadores para recibir correos electrónicos regulares sobre el Taller Digital y otras noticias del Centro de Datos e Investigaciones de All of Us.
¡Gracias por su apoyo y manténgase conectado para más notificaciones!
Josh Denny, M.D., M.S.
Director ejecutivo
Programa Científico All of Us
