Comunicado de Josh Denny, M.D., Director ejecutivo del Programa Científico All of Us, NIH
Uno de los valores fundamentales que guían al Programa Científico All of Us es que los participantes reflejen la gran diversidad de los Estados Unidos. Establecimos este valor fundamental desde el principio, porque reconocemos que muchas personas y comunidades han sido maltratadas, abusadas o excluidas de las investigaciones científicas. Estas transgresiones han contribuido a las disparidades e inequidades en la salud que continúan perjudicando a muchos en este país. La pandemia de coronavirus (COVID-19), que ha cobrado más de 500,000 vidas en los Estados Unidos, ha vuelto a poner de relieve las antiguas disparidades en la atención médica, el acceso y los resultados de salud. Estas realidades son un duro recordatorio de por qué debemos esforzarnos siempre por hacer más para garantizar que todos estén representados en la investigación científica.
También sabemos que, si no hay diversidad, equidad e inclusión entre nuestros investigadores científicos, seguirá habiendo negligencias en las investigaciones científicas que se llevan a cabo. Para ser realmente equitativos e inclusivos, debemos enfrentar el racismo sistémico y estructural que ha afectado durante mucho tiempo la vida y salud de las comunidades afroamericanas y de otros grupos que han sido marginados en todo el país.
Estos son problemas que enfrenta toda la comunidad de investigación biomédica. El Dr. Francis Collins, Director de los Institutos Nacionales de Salud (NIH, por sus siglas en inglés), recientemente anunció un esfuerzo para poner fin al racismo estructural en la investigación biomédica mediante una nueva iniciativa llamada UNITE. Como declaró en su comunicado, "Los NIH se comprometen a instituir nuevas formas de apoyar la diversidad, la equidad y la inclusión, e identificar y desmantelar cualquier política y práctica que pueda dañar nuestra fuerza laboral y nuestra ciencia".
Esta labor apenas está comenzando y requiere de las aportaciones importantes de todos ustedes. A través de una solicitud de información (RFI) emitida el 1 de marzo de 2021, los NIH están solicitando información del público y de organizaciones interesadas. La solicitud permanecerá abierta hasta el 9 de abril de 2021 y las respuestas se pondrán a disposición del público.
En All of Us, también estamos manteniendo importantes conversaciones con nuestro personal, investigadores científicos y participantes colaboradores sobre cómo asegurarnos de que sigamos tomando medidas concretas para abordar la diversidad, la equidad, la inclusión y la accesibilidad en el programa. Como primer paso, pronto comenzaremos a reclutar para un nuevo puesto de liderazgo: Director de equidad en salud. También estamos desarrollando planes de acción para asegurarnos de seguir acogiendo en el programa a participantes de todos los ámbitos e invitar a investigadores científicos de orígenes diversos a acceder al Taller Digital de Investigación Científica de All of Us.
Espero poder compartir más información en los próximos meses. Mientras tanto, puede obtener más información sobre los esfuerzos, acciones, políticas y procedimientos de los NIH a través de una página web de los NIH recién lanzada sobre el esfuerzo por poner fin al racismo estructural, que busca aumentar nuestra transparencia sobre este tema tan importante.
