La información de All of Us revela la falta de conocimiento de los diagnósticos de glaucoma

El glaucoma es una enfermedad ocular tratable. Estudios anteriores muestran que algunas personas con glaucoma pueden no saber mucho sobre su enfermedad. Esto es preocupante porque el glaucoma puede provocar pérdida de la visión y ceguera.

Los investigadores científicos analizaron la información de All of Us para averiguar si los participantes saben que tienen glaucoma. Los resultados sugieren que es posible que muchos participantes con glaucoma no sepan que tienen esta enfermedad ocular.

Los hallazgos fueron publicados en la revista científica Ophthalmology Glaucoma (en inglés).

Combinar diferentes tipos de información para aprender más

Los participantes de All of Us pueden optar por compartir sus registros electrónicos de salud (EHR, por sus siglas en inglés) de sus proveedores de atención médica. Los EHR son registros seguros donde los proveedores de atención médica dan seguimiento a las enfermedades, los tratamientos y otra información de salud de una persona.

Los participantes también pueden compartir su historial médico si completan la encuesta Historia médica y personal de All of Us (en inglés). Esto se llama autorreportar.

Los investigadores científicos analizaron si se registró un diagnóstico de glaucoma tanto en los EHR de los participantes como en sus encuestas. Los investigadores científicos también analizaron si conocer su diagnóstico de glaucoma difería entre distintos grupos étnicos.

Comprender la falta de conocimiento sobre el glaucoma en All of Us

Los investigadores científicos identificaron a 6,001 participantes con glaucoma. Solo uno de cada tres de estos participantes tenía el glaucoma registrado tanto en su EHR como en la encuesta.

Casi la mitad de los participantes que tenían un diagnóstico de glaucoma en su EHR no lo autorreportaron al responder la encuesta. Asimismo, el 50 % de los participantes que mencionaron padecer glaucoma en su encuesta no lo tenían registrado en su EHR.

Puede haber varias razones por las que las encuestas de los participantes del estudio y los EHR no coinciden. Es posible que algunos participantes no sepan que tienen glaucoma. Otros pueden pensar que tienen glaucoma cuando en realidad tienen otra enfermedad ocular.

Las discrepancias entre los EHR y las encuestas fueron más comunes en las personas que se identifican como afroamericanas/negras e hispanas/latinas. Los investigadores científicos también encontraron que las posibilidades de tener registros no coincidentes aumentaban con la edad.

Una señal de que los pacientes necesitan mayor educación

Al observar simultáneamente la información de los EHR y la información autorreportada, los investigadores científicos ayudan a crear una imagen más completa de la salud.

Este estudio tiene algunas limitaciones. No sabemos si los participantes completaron sus encuestas antes o después de que se les diagnosticara glaucoma. Además, es posible que algunos participantes no hayan compartido los EHR de sus proveedores de atención oftalmológica.

Se necesita más investigación para saber por qué la información autorreportada y la información de los EHR no siempre coincide. Aun así, verificar estas diferencias podría ayudar a los proveedores de atención médica a identificar quién puede necesitar más educación sobre su salud.

Si tiene preguntas sobre el glaucoma, use esta guía para hablar con su proveedor de atención médica.