Voluntarios creen que la big data traerá una mejor salud para todos

El voluntariado es el hilo que une a Lin y Kean Engie entre sí y con las comunidades a las que llaman hogar. A través del Programa Científico All of Us, la pareja ha encontrado una forma de dar y recibir.

Enero marca el Mes Nacional del Donante de Sangre y para los Engie, este mes ha ofrecido otra razón para donar. Desde que se jubilaron y se mudaron a Seattle hace cinco años, la pareja ha donado sangre regularmente a Bloodworks Northwest, un socio de All of Us y una organización sin fines de lucro independiente que suministra sangre a más de 90 hospitales en el oeste del estado de Washington y Oregón. El año pasado, después de enterarse del Programa Científico All of Us, la pareja decidió unirse.

Uso de big data para mejorar la salud individual

“Estoy de acuerdo con la misión del programa de que es importante recopilar grandes cantidades de datos de una amplia población para conocer la salud general de la nación”, dijo Lin. “También me interesa saber cómo se compara mi salud con la de otras personas en el país. Por ejemplo, tengo 70 años, ¿cómo me comparo con otras personas de mi edad en términos de enfermedades? Tal vez habrá alguna investigación científica sobre esto si los datos están disponibles”.

La pareja se unió al programa en línea en JoinAllofUs.org/es y proporcionó mediciones físicas y de sangre a través de la asociación del programa con Bloodworks Northwest. También vincularon sus registros de salud electrónicos y sus datos de Fitbit con el programa para compartir información adicional.

El potencial para futuras investigaciones intrigó a la pareja y los inspiró a aprender más sobre All of Us. “Somos personas curiosas”, dijo Lin.

Seguir su curiosidad

Lin y Kean se conocieron por primera vez en Kuala Lumpur, la capital de su tierra natal, Malasia. Aunque son de extremos opuestos de su país, ambos crecieron en familias de bajos ingresos y aprendieron a mantenerse por sí mismos desde el principio. Kean pagó su educación superior asistiendo a la universidad a tiempo parcial por la noche en la Universidad de Nueva Gales del Sur en Australia y trabajando de día en las aerolíneas Qantas. Siempre le habían interesado las matemáticas y la ingeniería, y la ingeniería aeronáutica de la universidad tenía un programa con Qantas. Le tomó cinco años completar su título universitario, pero pudo graduarse con un trabajo y sin deudas.

Lin se fue de casa a los 13 años y asistió a un internado de niñas en la ciudad capital dirigido por la iglesia metodista. Fue a través de la iglesia que comenzó su trabajo voluntario cuando era adolescente y adulta joven. Los dos se conocieron cuando tenían 20 años mientras trabajaban como voluntarios en la línea directa de apoyo de la iglesia llamada Befrienders. Durante varias horas de la noche después de sus trabajos diurnos, respondieron llamadas de extraños angustiados, ofreciéndose a escuchar y ser amigos. Fueron capacitados por consejeros de la iglesia y brindaron recursos de salud mental a las personas que llamaron.

“Siempre quise aprender cosas nuevas”, dijo Lin. “La iglesia me brindó capacitación sobre cómo escuchar y lidiar con situaciones difíciles. Pensé que era una herramienta de vida muy práctica y útil”.

La experiencia ayudó a desarrollar un fuerte sentido de compasión y compromiso con su comunidad.

“Lo que aprendí es cómo escuchar atentamente a la otra persona en la línea y escuchar con empatía”, dijo Kean. “Esa es la clave”.

Kean y Lin esperaban conectarse después de sus turnos de voluntarios. Disfrutarían de una cena juntos en uno de los puestos tradicionales de “vendedores ambulantes” en los mercados al aire libre. “Fue agradable relajarse juntos y compartir una comida sencilla”, dijo Lin.

Finalmente, los dos se casaron y luego emigraron juntos a los Estados Unidos cuando Kean tuvo la oportunidad de aplicar sus habilidades de ingeniería en el extranjero.

La pareja llegó a Cincinnati, Ohio, el 6 de enero de 1980, durante el apogeo de una tormenta de hielo. El primer trabajo de Kean fue en General Electric en Ohio, seguido de varias otras empresas de fabricación de aeronaves en California, donde la pareja crió a sus cuatro hijos. Lin trabajó como redactora técnica y directora de proyectos en varias empresas de informática y comunicaciones.

Conectar con las comunidades a través del voluntariado

Ahora, en la jubilación, la pareja ha encontrado formas más creativas de contribuir a su comunidad. En Pensacola, Florida, donde vivieron durante varios años justo después de jubilarse, se ofrecieron como voluntarios para la Cruz Roja Estadounidense y Yes We Can Pensacola, una organización local que ayuda a cosechar frutas para los propietarios de viviendas de edad avanzada que no podían recoger las frutas debido al tamaño y altura de los árboles en su propiedad. Lin y Kean ayudaron a recolectar cientos de libras de fruta, principalmente toronjas cada temporada, y las entregaron a los bancos de alimentos.

La pareja también se ofreció como voluntaria en una sucursal local de United Service Organisations, una organización nacional sin fines de lucro que brinda entretenimiento y programas sociales para los miembros de las Fuerzas Armadas de los Estados Unidos y sus familias. Lin preparó comidas en las instalaciones mientras Kean saludaba a los miembros que llegaban con su cálida y acogedora sonrisa. Ambos ávidos excursionistas, la pareja también se ofreció como voluntaria en Florida Trails Association, organizando caminatas y manteniendo senderos públicos.

Hace cinco años, la pareja regresó a la costa oeste para estar más cerca de sus hijos y dos nietos. Ahora son voluntarios todas las semanas con North Helpline, un banco de alimentos local, recogiendo alimentos para distribuirlos. Kean también es voluntario en el Sierra Club, escribiendo cartas a sus seguidores, y con Puget Soundkeeper Alliance, recolectando basura del lago Union en kayaks.

“Eso es lo que tenemos en común”, dijo Lin. “Disfrutamos el voluntariado juntos. Nos enfocamos en hacer el bien y hacer lo que sea positivo para nuestra comunidad, nosotros mismos y nuestras familias”.

Voluntariado: un regalo para los demás

Durante más de 50 años, los dos han sido voluntarios y donadores de sangre. “Es un regalo precioso”, agregó Kean.

Como voluntarios de All of Us, la pareja tiene la oportunidad de obtener algo a cambio. Ambos dieron su consentimiento para que se les entregaran sus resultados genéticos, y ahora están esperando ansiosamente información sobre su ascendencia genética, rasgos y salud, beneficios clave para los participantes del programa. Si bien esperan aprender más sobre sí mismos y su propia salud, están convencidos de que el programa también permitirá a los investigadores científicos hacer descubrimientos para ayudar a mejorar la salud de todos.

“Los grandes datos ofrecen un camino para mejorar la salud, para adaptar los planes individuales de prevención, diagnóstico y tratamiento”, dijo Kean. “La sociedad necesita ver qué es bueno para la comunidad en general y cómo eso se traduce en ayudar a la salud individual”.