Como miembro del Consejo asesor de participantes y miembros de la comunidad del Programa Científico All of Us, Abreu es una firme partidaria y defensora: “Creo en la misión de All of Us de hacer visibles a las personas que han sido invisibles. Hacer que las personas sean visibles conduce a mejores resultados de salud”.
La perseverancia ha definido la vida de Ysabel Abreu. Durante la pandemia, Abreu tuvo problemas para encontrar un apartamento asequible en la ciudad de Nueva York cuando su antiguo apartamento en East Harlem se volvió demasiado caro. La búsqueda resultó estresante y desconcertante, pero Abreu se apoyó en la fuerza y la resiliencia que cultivó después de emigrar sola de la República Dominicana cuando era una adulta joven.
Duelo por una pérdida
A principios de la década de 1990, a los 22 años, Abreu dejó su familia y su hogar con una visa de estudiante rumbo a los Estados Unidos con la esperanza de obtener una educación superior y mejores oportunidades. Comenzó una relación con otro inmigrante de República Dominicana que había conocido en su tierra natal y en cuestión de meses estaba embarazada y casada. Los nueve meses de gestación pusieron a prueba su fortaleza para sobrevivir un embarazo complicado. Su bebé nació con un defecto del tubo neural, complicaciones graves en el cerebro y la columna vertebral, y murió en sus brazos 15 minutos después de nacer.
“Sentí que me habían arrancado el corazón”, dijo Abreu. Apenas se había recuperado del trauma o curado de las heridas del parto cuando dio a luz a un hijo sano menos de un año después.
Cuando su hijo tenía 2 años, encontró una niñera y comenzó un programa universitario de 2 años. Uno de sus profesores quedó impresionado con sus habilidades académicas e insistió en que Abreu continuara en una carrera universitaria de 4 años para obtener su licenciatura. Su esposo se opuso a su búsqueda de una educación superior. Se divorciaron cuando su hijo tenía 5 años.
Trabajó de noche para pagar una niñera y con el apoyo de amigos y vecinos, quienes también ayudaron a cuidar a su hijo mientras ella asistía a clases, Abreu obtuvo una licenciatura en Artes y una licenciatura en Ciencias del City College de Nueva York, y luego completó su Maestría en Ciencias en Educación.
“Mis títulos no son solo míos”, dijo Abreu. “Es por eso que nunca se me van a ir los humos a la cabeza. Mis amigos, compañeros de clase, profesores y vecinos estaban conmigo. No podría haberlo hecho sin ellos”.
Una recuperación apoyada por la comunidad
Cuando su hijo tenía casi 10 años, Abreu lo acompañaba por la calle hasta el autobús escolar junto con otros vecinos y amigos de la escuela. Ella cargaba su mochila, así como su propio bolso pesado cuando tropezó con un desnivel en el pavimento. Ella cayó, se rompió la rodilla y fue incapaz de levantarse. Sus vecinos corrieron a ayudarla, llamaron una ambulancia y cuidaron a su hijo mientras ella estaba en el hospital. Requirió una cirugía de rodilla y pasó varios días en el hospital. Una vez en casa, la recuperación fue agotadora y nuevamente los vecinos y amigos la ayudaron con la comida, las necesidades básicas de salud y el cuidado del niño.
Abreu finalmente pudo traer a sus padres a los Estados Unidos durante el año en que se estaba recuperando de la cirugía de rodilla. Han vivido en su vecindario desde entonces.
“A veces, se necesita tragedia y dolor para redescubrir la humanidad que compartimos colectivamente”, dijo Abreu. Nunca olvidará la amabilidad y el cuidado de su comunidad a lo largo de su vida en Nueva York.
Convertirse en una defensora de la comunidad
Abreu transfirió el conocimiento y la capacitación de sus títulos universitarios y la compasión y gratitud acumuladas durante años de apoyo comunitario y redirigió estas habilidades hacia su comunidad. Los vecinos que la habían apoyado a lo largo de su viaje por la educación superior y la obtención de títulos avanzados se convirtieron en sus principales beneficiarios. Se convirtió en coordinadora de extensión de Northern Manhattan Improvement Corporation, una organización comunitaria sin fines de lucro que ofrece servicios gratuitos a los residentes de upper Manhattan y el Bronx. Abreu trabaja en el mismo vecindario de “Spanish Harlem” donde ha vivido durante décadas, ayudando a los vecinos a acceder a la atención médica y navegar la gran cantidad de hospitales y centros de salud comunitarios de la ciudad de Nueva York.
“Mi trabajo era superar las barreras y ayudar a las personas a obtener acceso a la atención médica o conectarse con los servicios”, dijo Abreu. Mientras trabajaba para la organización sin fines de lucro, Abreu fue contactada por una familia inmigrante de su tierra natal, República Dominicana. El padre estaba en tratamiento contra el cáncer y la familia tenía miedo de solicitar un seguro de salud porque se habían quedado más tiempo del permitido por su visa debido a los problemas de salud. Habían vendido la mayoría de sus pertenencias para tratar de cubrir las extensas facturas médicas, dijo Abreu. Le explicó a la familia que podían solicitar Medicaid de emergencia debido a los tratamientos críticos contra el cáncer. Ella ayudó a la familia a presentar la solicitud, que fue aceptada y, de hecho, cubrió los tratamientos continuos contra el cáncer.
“A veces eres lo único bueno que le pasa a alguien”, dijo Abreu. “Tú no lo sabes, pero ellos lo saben. Las personas nunca olvidan cómo los haces sentir”.
Construir en base a una reputación de servicio comunitario
“Algo de lo que me enorgullezco mucho es decirles a las personas que no soy un órgano importante del cuerpo, pero soy un tejido conectivo… Siempre estoy conectando a las personas entre sí y con otras organizaciones”.
Maria Lizardo, licenciada con maestría en trabajado social y directora ejecutiva de Northern Manhattan Improvement Corporation, dijo que la pasión de Abreu impulsó su trabajo y que fue evidente para todos.
“Ysabel fue alguien que construyó una reputación como alguien que escucha, que responde a las personas y que ofrece soluciones”, dijo Lizardo.
En 2019, Abreu pasó rápidamente a una posición política de perfil más alto, representando a la oficina del presidente del distrito de Manhattan, Gale Brewer, como enlace entre el gobierno y las comunidades locales en tres zonas del Upper East Side y Harlem. Ella continúa en el puesto conectando a la comunidad con recursos y asistencia.
Abreu insistió en que a menudo la solución que ofrece es referir a las personas a otras organizaciones.
Unirse a All of Us
“Entiendo que nuestra historia nos ha puesto en un lugar que hace que muchos desconfíen de la investigación médica… Pero al mismo tiempo, ha sido a través de la investigación médica que nosotros, como humanidad colectiva, nos hemos salvado durante esta pandemia. Soy parte de esta comunidad que se siente traumatizada, pero no participar te hará invisible”.
A través de su labor de difusión de salud comunitaria, Abreu se familiarizó con el Programa Científico All of Us. En 2018, cuando All of Us se preparaba para su lanzamiento a nivel nacional, Abreu fue invitada a unirse al Consejo asesor de participantes y miembros de la comunidad del programa, donde continúa sirviendo. A la fecha, 51,000 participantes de All of Us se identifican a sí mismos como hispanos o latinos (en inglés).
Abreu participó en videos testimoniales compartiendo su perspectiva sobre por qué se unió a All of Us (en inglés) y qué cree que ofrece el programa a las comunidades históricamente subrepresentadas en la investigación médica.
Una red para empoderar a las comunidades locales
El New York City Precision Medicine Consortium, una de las múltiples organizaciones nacionales de proveedores de atención médica que respaldan el programa, incluye el Centro Médico Irving de la Universidad de Columbia, Weill Cornell Medicine, NYC Health + Hospitals/Harlem y New York-Presbyterian.
Durante la pandemia, Abreu quedó particularmente impresionada con la forma en que el New York City Consortium cambió su enfoque (en inglés) de reclutar personas a brindar información y mantenerse en contacto con los participantes actuales.
“Lo que me encanta de All of Us es que se basa en la comunidad”, dijo Abreu. “Durante la pandemia, All of Us no se enfocó en reclutar, sino en preguntar ‘cómo podemos ayudar’. Me alegró mucho ver que el programa se convirtió en el buen vecino que la gente quiere ver”.
Elizabeth Cohn, Ph.D., enfermera registrada y rectora asociada de investigación de Hunter College, City University of New York, es la investigadora principal de participación del Programa Científico All of Us. La doctora Cohn mencionó que el personal del New York City Consortium estuvo en contacto constante con más de 17,000 participantes de All of Us durante la pandemia, brindando información sobre bancos de alimentos y sitios para hacerse exámenes, entre otros recursos que ofrecieron.
“El Programa Científico All of Us redefine lo que debe y puede ser la investigación científica a través de su compromiso con la diversidad y la equidad”, dijo la doctora Cohn. “La pandemia del COVID-19 demostró cuán receptivo e ingenioso fue y es el programa”.
Para Abreu, All of Us les da una voz a las personas a menudo excluidas de la investigación médica.
“Creo en la misión del programa de hacer visibles a las personas que han sido invisibles”, dijo Abreu. “Hacer que las personas sean visibles conduce a mejores resultados de salud”.
Comparta su historia con All of Us
Si le gustaría recomendar a alguien para ser destacado en nuestra página de internet, por favor envíe una sugerencia a All of Us.
¿Le interesa participar en el Programa Científico All of Us?
- Aprenda sobre cómo participar (en inglés) en el programa.
- Aprenda sobre las oportunidades para los investigadores (en inglés).
