Actualización sobre el compromiso tribal del Programa Científico All of Us Un mensaje para nuestros participantes indios americanos y nativos de Alaska

Hola!

Cuando se registró en el Programa Científico All of Us, usted seleccionó "Indio americano o nativo de Alaska" como categoría que lo describe. Por esa razón, pensamos que le podría interesar conocer las conversaciones entre All of Us y los líderes de las tribus y cómo le pueden afectar.

Proceso de consulta tribal de All of Us

All of Us está comprometido a colaborar con comunidades diversas en todo el país, especialmente con aquellas que en el pasado no han participado en investigaciones científicas. Como parte de este compromiso, hemos sostenido conversaciones formales, denominadas consultas tribales, con líderes y miembros de tribus de indios americanos y nativos de Alaska. Nuestras metas fueron entender mejor las perspectivas y preocupaciones de las comunidades tribales, respetar la soberanía tribal y descubrir maneras de trabajar juntos. Visitamos a líderes y organizaciones tribales en todo el país. También recibimos correos electrónicos con muchas preguntas, sugerencias y peticiones. En los próximos meses, después de recibir más información de líderes tribales y tener conversaciones con el Comité Consultivo Tribal de los Institutos Nacionales de la Salud (NIH, por sus siglas en inglés), compartiremos un informe que resumirá los comentarios y explicará cómo el programa los tomará en cuenta.

Lo que esto significa para usted

Por el momento hemos decido esperar para compartir la información de los participantes que son indios americanos y nativos de Alaska. Hemos tomado esta decisión por respeto a las comunidades tribales y a nuestros participantes. Muchos de ellos quieren más información sobre nuestra estrategia, políticas, trabajo de reclutamiento y esfuerzos para reducir el riesgo de que se realicen investigaciones científicas que afecten negativamente a esta comunidad.

Esto significa que, por ahora, su información no está incluida en nuestro Navegador de información de All of Us o en el Taller digital de investigación científica. El Navegador de información de All of Us es un recurso que le permite al público que aprenda sobre la información de salud que los participantes han compartido hasta este momento con el programa. El Taller digital de investigación científica es una página de Internet segura en la que investigadores científicos autorizados pueden obtener acceso a la información de los participantes para usarla en sus estudios.

También hemos decidido esperar para hacer el análisis de ADN de las muestras que han proporcionado participantes que son indios americanos y nativos de Alaska. Esto significa que puede haber una demora en la entrega de su información de ADN.

Daremos más información en el informe sobre la consulta, que se publicará en nuestra página de Internet este año.

¿Qué sigue?

Sabemos que usted participa en el programa para apoyar a la investigación científica, y estamos muy agradecidos. Su información todavía está en nuestro sistema, y esperamos que usted permanezca en el programa para que podamos compartir su información con investigaciones científicas en el futuro. Queremos darle la oportunidad de aprender más acerca de la consulta tribal y nuestros planes, para que así pueda tomar una decisión informada.

Antes de decidir si va a permanecer en el programa o no, si usted es miembro de una tribu en los Estados Unidos, le recomendamos que hable con sus líderes tribales acerca de su participación en All of Us. Es posible que quiera visitar la página de Internet del compromiso tribal de All of Us (en inglés) para obtener más información. A continuación, puede leer respuestas a algunas preguntas que usted podría tener.

Le agradecemos que forme parte de All of Us, y ¡manténgase al pendiente!

Atentamente,

El Programa Científico All of Us

Preguntas y Respuestas

¿Qué escucharon de los líderes tribales durante la consulta?

All of Us escuchó preguntas, sugerencias y preocupaciones sobre una variedad de temas. Algunos temas incluyeron la administración de muestras, entrenamiento de los investigadores científicos que trabajan con la información de los indios americanos y nativos de Alaska, y las maneras en que las tribus pueden participar en la investigación científica.

¿Qué podemos esperar del informe sobre las consultas?

El informe resumirá los comentarios que hemos recibido y nuestros planes para responder las preocupaciones que escuchamos.

¿Cuánto tiempo permanecerá inactiva mi información?

No lo sabemos aún. Probablemente pasarán al menos seis meses después de publicar el informe para darle suficiente tiempo para aprender más acerca de nuestros planes y así decidir si quiere permanecer en el programa. Si decide que quiere seguir participando, activaremos su información para que esté disponible para investigación científica.

¿Qué harán con las muestras que proporcioné al programa?

Por ahora estamos manteniendo y almacenando sus muestras. Por ahora estamos manteniendo y almacenando sus muestras. No estamos realizando análisis de ADN en sus muestras aún.

Quiero que mi información sea incluida en el programa. Si doy permiso ahora, ¿la incluirán en el Navegador de Información y en el Taller Digital de Investigación Científica?

Antes de continuar, queremos que todos los participantes que se identifican como indios americanos y nativos de Alaska tengan la oportunidad de aprender más acerca del informe. Una vez que se publique el informe, los participantes que se identifican como indios americanos o nativos de Alaska pueden decidir si quieren seguir participando en All of Us o prefieren retirarse. La información de aquellos que decidan continuar participando en el programa será incluida en el futuro.

¿Qué sucederá si no soy miembro formal de una tribu de los EE.UU., pero tengo antepasados que son Indios Americanos o Nativos de Alaska?

Entendemos que no todos los que se identifican como Indios Americanos o Nativos de Alaska cuentan con un liderazgo tribal con quien hablar acerca de estos asuntos. Debido a que todos los miembros de las tribus de los EE.UU. y otros Nativos de Alaska o personas con ascendencia indoamericana son incluidos en la misma categoría en la encuesta de All of Us, es importante que le demos a todas las personas de estos grupos la oportunidad de revisar la información de esta consulta antes de desbloquear su información para que los investigadores científicos puedan acceder a ella.

¿Tiene más preguntas? Envíe un correo el centro de ayuda de All of Us a help@joinallofus.org.