Eventos planificados en todo el país para que participen diversas comunidades
El 6 de mayo, los Institutos Nacionales de Salud abrirán la inscripción nacional para el Programa Científico All of Us, un esfuerzo muy importante con el objetivo de avanzar en la prevención, la atención y el tratamiento individualizados para personas de todos los orígenes. Podrán inscribirse todos aquellos mayores de 18 años, independientemente de su estado de salud.
La fecha oficial de lanzamiento estará marcada por eventos comunitarios en siete ciudades del país, así como un evento en línea. Los voluntarios se unirán a los más de 25,000 participantes, que ya se inscribieron en All of Us como parte de una prueba beta de un año, a fin de prepararse para el lanzamiento nacional del programa. El objetivo general es inscribir a 1 millón de voluntarios o más y enfocarse en las comunidades que han tenido poca representación en la investigación, para que el programa sea el recurso más grande y más diverso en su tipo.
“All of Us es un proyecto ambicioso que tiene el potencial de revolucionar cómo estudiamos la enfermedad y la medicina,” dijo el Secretario de Salud y Servicios Humanos Alex Azar. “Este esfuerzo sin precedente dejará un fundamento científico en una nueva era para el cuidado de salud personalizado y efectivo. Esperamos trabajar con personas de todos los orígenes y dar un gran paso adelante para la salud de nuestra nación.”
La medicina de precisión es un enfoque emergente del tratamiento y la prevención de enfermedades que considera las diferencias en los estilos de vida, el medioambiente y la formación biológica de las personas, incluidos los genes. Hace tiempo que tenemos soluciones personalizadas para las necesidades individuales como los anteojos y los audífonos. Ahora también es posible tratar ciertos tipos de cáncer con terapias dirigidas al ADN de los pacientes. Aun así, hay muchas preguntas sin respuesta que dejan a las personas, sus familias, sus comunidades y la comunidad de la atención médica sin buenas opciones.
“El Programa Científico All of Us es una oportunidad para que todo tipo de persona esté representada en la investigación y sean pioneras en la próxima era de la medicina", afirmó el Director de NIH Francis S. Collins, M.D., Ph.D. “Este es el momento de transformar la manera en que realizamos la investigación, con los participantes como colaboradores, para conocer mejor cómo mantenerse sano y de qué manera controlar la enfermedad de formas más personalizadas. Esto es lo que podemos lograr a través de All of Us.”
Al colaborar con 1 millón de personas diversas que comparten información acerca de sí mismas durante muchos años, el Programa Científico All of Us permitirá que la investigación prevenga y trate con mayor precisión una variedad de enfermedades.
“Todos somos únicos, pero en la actualidad vivimos principalmente en la era de una medicina que ignora nuestras diferencias”, explicó Eric Dishman, Director del Programa Científico All of Us. “Estoy vivo hoy debido a la medicina de precisión y creo que todos merecen la misma oportunidad, independientemente del color de su piel, su situación económica, su edad, su sexo o su género. En otras palabras, realmente tenemos que participar todos nosotros.”
"All of Us busca transformar la relación entre investigadores y participantes, uniéndolos como colaboradores para informar las instrucciones del programa, los objetivos y la devolución responsable de la información de investigación. Estos esfuerzos incluyen generar confianza entre poblaciones históricamente poco representadas en la investigación. Los participantes podrán tener acceso a su información de salud, a los datos de resumen sobre toda la comunidad participante y a la información sobre los estudios y los hallazgos de All of Us.
“Crear una comunidad de participantes diversos será vital para el éxito de All of Us, de modo que podremos abordar muchas enfermedades apremiantes que afectan de manera desproporcionada a las comunidades con poca representación”, comentó Dara Richardson-Heron, MD, Directora Ejecutiva de Participación Comunitaria del Programa Científico All of Us. “El Programa Científico All of Us puede ayudar a que los investigadores entiendan mejor y comiencen a eliminar la desigualdad sanitaria para que todos puedan beneficiarse de una mejor salud, una mejor atención médica, y nuevos y emocionantes descubrimientos.”
Se les pide a los participantes que compartan diferentes tipos de información sobre salud y estilo de vida. Esto lo pueden hacer a través de encuestas por Internet y registros electrónicos de salud (EHR) que se seguirán obteniendo a lo largo del programa.
Las encuestas abarcarán una variedad de temas para conocer más sobre la salud general y los hábitos de los participantes, y dónde viven y trabajan. La información de los EHR ofrecerá datos útiles relacionados con las historias clínicas, los efectos secundarios y la efectividad del tratamiento.
En diferentes momentos durante los próximos meses y años, se pedirá que algunos participantes visiten un sitio colaborador local para proporcionar muestras de sangre y de orina, y también para tomar medidas físicas básicas, como la estatura y el peso. No se pedirá a todos los participantes que den sus medidas físicas y muestras, ya que el programa desea garantizar que puede reunir información de todo tipo de personas, especialmente de grupos que han sido poco representados en investigaciones en el área de la salud. En el futuro, se podría invitar a los participantes para que compartan datos a través de aparatos móviles y para que participen en los estudios de investigación de seguimiento, incluidos los ensayos clínicos.
NIH ha financiado más de 100 organizaciones, desde grupos comunitarios hasta centros de salud, centros médicos académicos y compañías privadas, a fin de llevar a cabo el programa. Estas organizaciones han colaborado para desarrollar el protocolo y los sistemas tecnológicos del programa, convocar a diversas comunidades, inscribir participantes, y recopilar y almacenar de manera segura la información de los participantes y las muestras biológicas para su uso en la investigación.
En etapas futuras del programa, los niños podrán inscribirse; y el programa añadirá más tipos de información, como los datos genéticos. Además, la información será ampliamente accesible para fines de investigación. En definitiva, el Programa Científico All of Us será un recurso de información rico y abierto para los investigadores académicos tradicionales, así como también para los científicos civiles y otros.
Eventos de lanzamiento en la comunidad
En la fecha del lanzamiento del programa, el 6 de mayo, el Programa Científico All of Us organizará eventos especiales en diversas comunidades por el país, lo que incluye a:
- Birmingham, Alabama
- Chicago, Illinois
- Detroit, Míchigan
- Kansas City, Misuri
- Nashville, Tennessee
- Ciudad de Nueva York
- Pasco, Washington
También se puede participar en actividades a través de las redes sociales (#ParticipaEnAllofUs) o sintonizar https://launch.joinallofus.org/es para ver a los invitados especiales alrededor del país hablando sobre la medicina de precisión y el poder de los voluntarios para la investigación.
Para obtener más información sobre el programa y cómo participar, visite https://www.joinallofus.org/es.
"All of Us” es una marca de servicio registrada del Departamento de Salud y Servicios Humanos (HHS) de los Estados Unidos.
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Acerca del Programa Científico All of Us: La misión del Programa Científico All of Us es acelerar la investigación en salud y los avances médicos, lo que permitirá la prevención, la atención y el tratamiento individualizados para todos nosotros. El programa se asociará con un millón de personas o más en los Estados Unidos, a fin de crear el recurso de información biomédica más diverso en su tipo y ayudar a que los investigadores obtengan mejores conocimientos sobre los factores biológicos, ambientales y de comportamiento que influyen en la salud. Para tener más información, visite https://www.joinallofus.org/es y www.allofus.nih.gov.
Acerca de los Institutos Nacionales de la Salud (NIH): NIH, la agencia de investigación médica del país incluye 27 institutos y centros, y es parte del Departamento de Salud y Servicios Humanos de Estados Unidos. NIH es la principal agencia federal que realiza y apoya la investigación médica básica, clínica y traslacional, y está investigando las causas, los tratamientos y las curas de las enfermedades comunes y de la infrecuentes. Para obtener más información sobre NIH y sus programas, visite www.nih.gov.
