El investigador científico Billy A. Caceres aprovecha la información diversa de All of Us para comparar las disparidades de salud

Billy A. Caceres sabe lo que es sentirse como un extraño.

A lo largo de su infancia, Billy se movió de un lado a otro entre la República Dominicana, donde nació, y los Estados Unidos, donde creció y se educó. Como resultado, se sintió desconectado de ambos países y culturas. Sumado a su incomodidad estaba la creciente conciencia de que era gay, un hecho difícil de reconocer para él en su patria culturalmente conservadora.

Hoy, atribuye a sus primeras experiencias el haberlo impulsado a una carrera de investigación en la que puede defender a otros que han sido marginados. Actualmente, se desempeña como profesor asistente en el Centro para la Investigación de la Salud de las Minorías Sexuales y de Género en la Escuela de Enfermería de Columbia University. Allí, utiliza la información de All of Us para desarrollar perspectivas sobre las disparidades de salud de las minorías y encontrar formas de mejorar los resultados a largo plazo.

“Gran parte de la investigación científica que se ha realizado con personas LGBTQ se ha centrado en la salud mental, la salud sexual y las disparidades en el uso de sustancias”, dijo Billy. “Lo que sabemos es que la depresión, la ansiedad, el consumo de alcohol y tabaco son factores de riesgo de enfermedades crónicas, como las enfermedades cardiovasculares”, agregó. “El trabajo que estoy tratando de hacer es mover la aguja hacia adelante y ver, más adelante, si las personas continúan teniendo estos factores de riesgo a medida que envejecen, ¿eventualmente desarrollarán afecciones crónicas como enfermedades cardíacas o cáncer a tasas más altas?”

En 1985, cuando tenía 6 meses, los padres de Billy emigraron a los Estados Unidos y se establecieron en el Bronx. Billy asistió al preescolar y los primeros años de la escuela primaria en Nueva York, aprendiendo a leer y escribir en inglés. Sus padres decidieron regresar a la República Dominicana cuando Billy comenzó el tercer grado. Aunque sus padres hablaban español en casa, él no leía ni escribía el idioma de sus compañeros en su nueva escuela.

“Recogía las revistas Cosmo de mi mamá en español para tratar de aprender a leer en español”, recordó Billy. Dependía de su madre para que le ayudara con la tarea. “Ahí fue cuando aprendí que la ‘h’ es muda en español”. Por ejemplo, la palabra hola en español, "hola", se pronuncia "oh-la". “En mi pequeño cerebro, pensé que necesitaba saber todas estas cosas porque los niños en la escuela ya lo sabían”. Sentía que no encajaba.

Billy enfrentó otra transición difícil en la escuela secundaria, cuando sus padres se divorciaron y su madre los mudó a él ya su hermana menor a Nueva York. Los tres compartían un dormitorio en la casa de su tía en Baldwin, en Long Island, una comunidad suburbana y, en ese momento, de clase media mayoritariamente blanca, a 27 millas del Bronx.

“Yo era el niño extranjero cuando estaba en la República Dominicana, y luego me convertí en el niño extranjero aquí, aunque hablaba inglés con fluidez”, dijo Billy. Lo que hizo que su transición fuera más difícil fue ser atacado como un adolescente gay. Con frecuencia fue disciplinado por defenderse.

“Cuando la gente intentó intimidarme por ser gay, me defendí. Yo era un niño queer, que también era una persona de color, que ahora también era un inmigrante”, dijo Billy. “La mayoría de los niños que me rodeaban eran más ricos, sus padres no estaban divorciados. Tuvimos experiencias muy diferentes”.

Billy se dedicó a sus estudios, se sumergió en clases avanzadas a lo largo de la escuela secundaria y fue activo en el servicio comunitario voluntario. Visitó a ancianos en hogares de ancianos y centros para personas mayores, limpió basura en las playas de su ciudad y plantó caléndulas alrededor del centro de la ciudad. También participó en el consejo estudiantil de derechos humanos en Baldwin Senior High School, lo que renovó su interés en temas de equidad e inclusión.

A lo largo de su infancia, Billy estaba muy consciente de las personas de su comunidad que habían estado en desventaja y quería ayudar. Cada vez que veía a una persona sin hogar, lloraba. “Desde muy temprano, fui un niño sensible”, dijo Billy. Su madre se preocupó cuando decidió mudarse a la ciudad de Nueva York para asistir a la universidad. “Ella no pensó que yo era lo suficientemente fuerte para lograrlo y supongo que se sorprendió gratamente. En el camino me di cuenta de que en realidad soy una persona muy resiliente”.

Como estudiante universitario de primera generación, Billy trabajó y se capacitó como educador de salud entre pares, informando a los estudiantes sobre cómo dejar de fumar, beber con moderación y concientizar sobre la agresión sexual. Estas interacciones con los estudiantes y sus capacitaciones influyeron en su decisión de dedicarse a la enfermería y la salud pública.

“Ser un educador de pares fue una de las mejores experiencias que tuve en la universidad”, dice Billy. “No solo aprendimos sobre los aspectos psicosociales del consumo de alcohol y drogas, sino que también aprendimos sobre la biología detrás de esto, cómo nuestro cuerpo metaboliza las drogas, lo cual me pareció realmente fascinante”.

Billy combinó sus intereses en biología y desigualdades sociales y completó su licenciatura en ciencias políticas y sus títulos avanzados en enfermería e investigación en enfermería. El campo de la enfermería le permitió traducir la teoría política a la práctica de la salud. En la Facultad de Enfermería Rory Meyers de New York University (NYU), trabajó como asistente de investigación en una subvención del National Institute on Aging para examinar el maltrato de ancianos en atención primaria y clínicas dentales. Sus habilidades bilingües le permitieron entrevistar a pacientes de habla hispana en las clínicas de salud de Nueva York.

NYU también es donde conoció a su compañero de toda la vida, Mike. Se conocieron en su tercer año cuando eran asistentes residentes y educadores de pares en las residencias universitarias de la NYU. Mike es ahora un maestro de escuela de Nueva York para hijos de adultos sordos. Billy y Mike se casaron en el ayuntamiento en marzo de 2022.

Billy terminó su doctorado en 2017 y se unió a Columbia University. Mientras tanto, el Programa Científico All of Us de los NIH estaba comenzando su esfuerzo por construir una base de datos única de información de salud de más de un millón de personas de diversos orígenes en los Estados Unidos. Billy estaba ansioso por aprovechar la información para su investigación y se registró para acceder a la plataforma de datos del programa, el Taller Digital de Investigación Científica.

“El Programa Científico All of Us es perfecto para mí, ya que integra información psicosocial, conductual y biológica para comprender mejor las disparidades en la salud”, dijo.

Billy está entusiasmado con el lanzamiento del programa de su conjunto inicial de datos genómicos, disponible para investigadores registrados a través de un “nivel controlado”. Este mayor nivel de acceso al Taller Digital, que también incluye datos demográficos más granulares e información de registros de salud electrónicos, está disponible para los investigadores que han tomado medidas y capacitación adicionales.

Billy fue uno de los primeros investigadores científicos en el Nivel Controlado, que es fundamental para su trabajo y proporciona datos más detallados sobre las condiciones de salud entre las minorías sexuales y de género (SGM, por sus siglas en inglés). Actualmente está construyendo un estudio que examina las disparidades de salud cardiovascular de referencia entre los participantes que son SGM, en comparación con los adultos que no son SGM.

“Eso es lo que es tan valioso acerca de All of Us”, dijo Billy. “Este programa es longitudinal, por lo que durante los próximos 10 o 20 años, podemos monitorear la prevalencia del riesgo de enfermedades crónicas de los participantes, como las enfermedades cardiovasculares”. Los datos genómicos, las respuestas a las encuestas y los registros de salud electrónicos de All of Us son recursos valiosos que brindan información sobre los factores que pueden contribuir a las disparidades en la salud, dijo.

“Es importante estudiar si las disparidades observadas en las personas de minorías sexuales y de género aumentan o se reducen a medida que envejecen”, dijo Billy. En última instancia, espera que sus  investigaciones puedan conducir a estrategias para la prevención y el diagnóstico tempranos.

All of Us le ha dado a Billy la oportunidad de colaborar con una comunidad de académicos que comparten su profundo compromiso con la documentación y el análisis de las disparidades en la salud. El objetivo de mejorar la inclusión y la diversidad sigue siendo un trabajo en desarrollo, pero Billy tiene la intención de avanzar.