Un corazón para el servicio impulsa a la doctora Eboni Winford a promover la investigación de salud

Last Reviewed: February 12, 2024
Foto de Eboni Winford

“Quiero ser parte de la creación de un camino que permita a las personas que se parecen a mí a tener la oportunidad de dar su consentimiento, decir, ‘Sí, quiero participar’ o ‘No, no quiero’, y el ‘no’ se respeta”, dijo Eboni Winford, Ph.D., MPH., investigadora principal de All of Us y directora de investigación y equidad en salud en Cherokee Health Systems.

Datos clave:

  • La experiencia de Eboni en el cuidado de los demás la atrajo al Programa Científico All of Us, donde ayuda a impulsar el avance de la investigación de salud.
  • Eboni se inspiró tanto en el objetivo de All of Us de colaborar con personas que reflejen la diversidad de los EE. UU., como en el exhaustivo proceso de consentimiento que ofrece múltiples maneras para que las personas participen.
  • En sus propios tiempos de crisis, la cultura de cuidado que existe en el Programa Científico All of Us la mantiene involucrada y comprometida.

La doctora Winford ha estado ayudando a cuidar a los demás desde la infancia. Creció en Norfolk, Virginia, con su madre soltera y su abuela materna. Su abuela, a quien llamó señora Loretta, dirigía una pequeña guardería en su casa, cobrando mínimamente para ayudar a las familias locales con el cuidado de los niños. la doctora Winford recuerda que cuando era niña, trabajaba junto a la señora Loretta en la cocina preparando almuerzos para los niños.

“Me criaron con un corazón para el servicio”, dijo la doctora Winford.

Ese sentido de misión compartida motivó a la doctora Winford, actualmente una psicóloga licenciada, a unirse a Cherokee Health Systems en Tennessee en 2013 y luego a convertirse en directora principal del proyecto y participante del Programa Científico All of Us.

Crear maneras para reflejar la diversidad y la inclusión en la investigación biomédica a través de asociaciones comunitarias

Involucrar a diversas comunidades en la investigación biomédica, llegar a las personas que han sido marginadas y generar confianza son algunos de los objetivos compartidos por Cherokee Health y All of Us.

Cherokee Health es uno de los 22 Centros de Salud Calificados Federalmente (FQHC, por sus siglas en inglés) que colaboran con All of Us. Los FQHC reciben fondos federales para brindar atención a poblaciones que a menudo están desconectados del sistema de atención médica.

Los FQHC han sido colaboradores fundamentales de All of Us, ayudando a garantizar que el programa involucre a personas que reflejan la diversidad del país. Entre los participantes de All of Us que completaron los pasos iniciales del programa, el 80 % proviene de comunidades que históricamente han estado subrepresentadas en la investigación biomédica, incluidas las personas LGBTQ+, las personas que viven en áreas rurales, los adultos mayores y los participantes con ingresos más bajos y educación limitada. Casi el 50 % de los participantes se identifican con un grupo minoritario racial o étnico.

“La historia de la medicina en los Estados Unidos es complicada”, dijo la doctora Winford. “Cuando pensamos en cómo tenemos un medicamento o un tratamiento, gran parte del descubrimiento se hizo a través de personas sin su consentimiento. Muchos resultaron perjudicados por la investigación científica".

“No puedo quejarme de nuestra historia y nuestro sistema de medicina si me voy a quedar al margen. Quiero trabajar en hacer algo al respecto. Quiero que las personas entiendan completamente a qué están diciendo que sí y que sepan que pueden participar de muchas maneras diferentes”.

La doctora Winford celebra el exhaustivo proceso de consentimiento del programa, que ofrece a los participantes múltiples maneras de participar, incluidas proporcionar muestras de sangre o saliva, completar encuestas a través de internet y el intercambio de registros electrónicos de salud e información que viene de aparatos móviles. El programa ofrece a los participantes potenciales información sobre los objetivos del programa, cómo funciona y qué esperar después de unirse.

Esta información permite a las personas tomar decisiones informadas sobre la inscripción. La doctora Winford explica fácilmente a los pacientes lo que pueden optar por recibir a cambio de unirse, como información sobre su procedencia genética y resultados genéticos relacionados con la salud.

Misión y propósito compartidos

La filosofía central de la atención en Cherokee Health continúa emocionando e inspirando a la doctora Winford

“Atenderemos a cualquiera, independientemente de su capacidad de pago, y nunca enviaremos a nadie a cobranza si no puede pagar su factura”, dijo la doctora Winford. “Vinieron aquí para recibir atención”.

Las experiencias de la doctora Winford en Cherokee Health ilustran un compromiso continuo de cuidar a los pacientes y aumentar el acceso de los pacientes a la atención médica. El personal es muy consciente de los desafíos que enfrentan muchos pacientes para llegar a sus citas, como problemas de transporte u otras barreras.

Un ejemplo del compromiso de Cherokee para mejorar el cuidado médico y el acceso del paciente, es la distribución de dispositivos digitales para medir la presión arterial. Se les entregó a los pacientes diagnosticados con alta presión arterial (hipertensión) un monitor con instrucciones para usar en sus hogares.

“Sabemos sobre la relación entre la hipertensión y el riesgo de complicaciones cardiovasculares, como la falla cardiaca, el derrame cerebral y las enfermedades del corazón”, dijo la doctora Winford. “Estamos decididos a hacer nuestra parte para reducir ese riesgo lo más posible”.

Las enfermedades del corazón son la causa número uno de muerte en los Estados Unidos (en inglés). En Tennessee, un total de 960 participantes de All of Us informaron haber sido diagnosticados con una enfermedad cardiaca. Esos participantes están  además compartiendo un amplio rango de información de salud con los investigadores científicos de All of Us para avanzar en el conocimiento sobre las formas de prevenir, detectar y tratar las enfermedades del corazón.

Cherokee Health ha distribuido más de 6,800 monitores de presión arterial a pacientes a partir de noviembre de 2023 hasta principios de 2024. La iniciativa para mejorar la salud cardiovascular y el bienestar entre los pacientes es un tema que toca personalmente a la doctora Winford.

“Esto es hereditario para mí”, dijo la doctora Winford. “La hipertensión era el único problema médico que la señora Loretta tenía cuando falleció. Es el único problema de salud que mi mamá y yo también tenemos”.

Muchos pacientes con los que trabaja la doctora Winford tienen acceso limitado a internet y poca alfabetización digital. Su equipo ayuda a las personas individualmente en las clínicas locales para ayudarlos a registrarse a través de internet, completar encuestas y acceder a la información en el portal de participantes. La doctora Winford espera ampliar ese acceso proporcionando a los participantes tarjetas telefónicas para que tengan acceso a información en casa.

Mentoría

La doctora Winford, la primera en su familia en graduarse de la universidad, está agradecida por las oportunidades que los maestros y mentores le brindaron a lo largo de su carrera. “Toda mi vida, los caminos se han abierto para mí porque alguien me tomó en cuenta”, dijo. “Me dedico a tomar en cuenta a los demás, especialmente a los que superviso, para que estén bien atendidos”.

La doctora Winford le da crédito a un consejero de orientación de la escuela secundaria por alentarla a postularse a la Universidad de Duke y proporcionar solicitudes de becas. Mientras estaba en Duke, tomó una clase de psicología y se convenció de que ese campo era su futuro. Más tarde, un profesor de Duke la animó a postularse para el Programa Moore de Aprendices de Investigación de Pregrado de la Universidad de Carolina del Norte en Chapel Hill, un programa académico pagado de verano, diseñado para alentar a los estudiantes talentosos de diversos orígenes dentro de las humanidades, las ciencias sociales y las bellas artes a cursar programas de doctorado.

La doctora Winford aplicó y fue aceptada, y también conoció al hombre con el que más tarde se casaría: Brandon Winford, Ph.D., ahora profesor de Historia en la Universidad de Tennessee. Ambos completaron sus doctorados en la Universidad de Carolina del Norte.

Una cultura de cuidado

Poco después de ingresar a Cherokee Health, la doctora Winford se enteró de que su hermana mayor había fallecido. Fue casi al mismo tiempo que Cherokee Health se convirtió en organización colaboradora de FQHC con All of Us. Procesar la pérdida repentina fue un desafío, pero la doctora Winford dijo que encontró la sanación a través de su trabajo con colegas y la misión de All of Us.

“Cuando hablamos de llegar a poblaciones subrepresentadas en la investigación biomédica, esa es, por definición, nuestra población de pacientes”, dijo la doctora Winford. “Trabajar con All of Us me permitió concentrar mi energía en hacer que el programa fuera lo mejor posible para nuestros pacientes”, dijo la doctora Winford. “Era justamente lo que quería hacer y realmente me ayudó a sanar”.

Luego, a principios de 2022, la amada señora Loretta la doctora Winford se cayó y necesitó atención. El personal de Cherokee apoyó a la doctora Winford mientras se ausentaba para vivir con su abuela y cuidarla durante varias semanas. Una noche, tras no haber comido durante varios días, la señora Loretta pidió puré de papas y salsa. la doctora Winford estaba encantada y compartió su entusiasmo con los colegas de Cherokee, quienes inmediatamente tomaron medidas.

“¿Sabes lo que apareció en nuestra puerta?”, la doctora Winford. “Suficiente puré de papas y salsa para alimentar a una familia durante una semana”. El personal se contactó reiteradamente con la doctora Winford para asegurarse de que estuviera comiendo y tuviera lo que necesitaba. Cuando la doctora Winford le envió un mensaje de texto a su supervisor en medio de la noche para informarle que su abuela había fallecido, recibió una respuesta inmediata. Poder cuidar a su abuela durante este proceso fue extremadamente importante para la doctora Winford.

Retratos de la abuela Loretta (izquierda) y la nieta Eboni (derecha) una al lado de la otra.
La señora Loretta Morton con Eboni.

“Ella estuvo allí para mi primer aliento y yo estuve allí para el último”, dijo la doctora Winford. “Ni una sola vez tuve que pedir nada al personal. Dijeron: ‘Estás cuidando a tu abuela; vamos a cuidarte a ti”.

Ese círculo mutuo de atención es lo que ha mantenido a la doctora Winford involucrada y comprometida a lo largo de su vida. la doctora Winford se reunió recientemente con el primer participante que reclutó para All of Us, de quien dijo sigue siendo un participante motivado y entusiasta.

“He visto la emoción”, dijo la doctora Winford, compartiendo su entusiasmo. Una de las razones clave, agregó, es una cultura de cuidado: preocuparse de que todos tengan una voz. “Los participantes nos han dicho que nunca han tenido la oportunidad de ser parte de algo como esto”.

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